”Mit navn er Sam – og jeg har en sygdom.”

25 års stilhed er nu brudt.


En tankestreg er for mange en linie, der strækker sig over fire mellemrum på papiret—uden afbrydelser. Denne linie er synonym for hvordan mennesket skifter fra en tilstand til en anden—uden afbrydelser. Men for nogen som mig, er det ikke altid sådan. Min tankestreg er med afbrydelser. Det kan forekomme, i en hverdagssituation, at jeg ser en helt almindelig scene folde sig ud foran et supermarked. Og hvis min tilstand er træt, hvis jeg ikke har fået nok hvile, knækker min film. Den sygdom jeg har levet med i snart 25 år nu, gør at min hjerne sætter bevidstheden på pause i under et sekund. Et hak i vinylen der spiller. Det sker ikke ofte. Men nok til jeg bliver mindet om, igen og igen, at min sygdom er med mig.

Der kan gå uger imellem hvert hak – betinget jeg passer på mig selv. Passer på mit niveau af stress. Overvåger mit brug af medicin.

Mit navn er Sam, og jeg lever med epilepsi.

***

Få uger siden drak jeg kaffe med en journalist-studerende. Mens dagslyset gav slip på den lille himmel over Frederiksberg, kom kaffen på bordet, og hun startede optagelsen på sin diktafon. Hun skulle skrive et eksamensprojekt om, hvorfor det var så svært for mænd, i min aldersgruppe, at italesætte sygdomme. Jeg gav mit besyv. Men samtalen blev langsomt en øvelse i dobbeltmoral fra min side – med de bedste hensigter, dog. Det usagte var jo, at jeg havde holdt min sygdom hemmelig i 25 år. Jeg kunne jo nemt tale om de intellektuelle overvejelser. Jeg kunne jo nemt tale om, at for os mænd er sygdom en tegn på svaghed. Tale om at i et moderne samfund, hvor kvinden langsomt erstatter manden som et magtsymbol, holder vi mænd indædt fast til det eneste, vi kender til: vores råstyrke – vores ego.
Som en garvet politiker talte jeg om emnet, men jeg nævnte ikke, hvad der var kernen: jeg er den kronisk syge mand, som ikke turde tabe ansigt til sine omgivelser. Og hvorfor jeg fortsætter en hemmeligholdelse, som jeg ved er irrationel, har jeg ingen forklaring på.

Moses så en guddommelig symbolik i en brændende busk på bjerget. Jeg fandt min gudløse symbolik i en tom café på Frederiksberg Allé. Mødet inspirerede mig til, endelig, at bryde tavsheden. En tavshed jeg har overvejet at bryde offentligt i snart et år nu.

***

Epilepsi betyder egentlig, at du har en nedsat krampe-tærskel. At der skal mindre til for mig at opleve krampe end, eksempelvis, dig. Der er forskellige grader af epilepsi. Jeg har den milde grad. Heldigvis. Jeg blev endda erklæret rask, da jeg var 16. Men symptomerne vendte tilbage.

Symptomer kan være: Kortvarig tab, ufrivillig muskel-spasmer (det symptom skræmmer folk mere end filmen Poltergeist. Det er normalt.) Ved brug af kognitive processer, som ved at læse højt, kan ens ens stemme knække. Alkohol, overdreven fokuseren på en skærm, og stress nedsætter drastisk tærsklen for krampe. For mit vedkommende forsvinder de stærke/synlige symptomer ved medicinering.

Da jeg var under behandling oplevede jeg ingen symptomer eller, det worst-case, krampe-anfald. Faktisk, størstedelen af mit behandlede liv, var jeg symptom-fri. Hvilket gjorde, at jeg kunne fortsætte min karriere i fred. Og at ingen, undtagen dem jeg delte hverdag med, vidste, at jeg havde en diagnose.

Kroniske lidelser er et tabu. De pynter bestemt heller ikke på en Tinder-beskrivelse.

Glemte jeg at nævne, at jeg har arbejdet med reklame i 9 år? Hvis du genlæser symptomerne, var min hemmeligholdelse af min sygdom tåbelig. Branchen er blandt de hårdeste i verden. Men jeg ville ikke lide nederlag af mine ambitioner. Jeg udmattede mig selv for en mental nedslidelse, uden selv at vide det. Min krop var under angreb af stress.

En dag kulminerede det: jeg mistede bevidstheden på cykel. Jeg vågnede i en ambulance med mit venstre ærme tildækket i blod. Det burde være min brændende busk. Mit budskab om at omlægge mit liv. Det tog tre anfald af den karakter, før jeg kom til min fornuft. At den overdrevne, travle rytme i den branche – arbejdsbyrden der strakte sig til utallige (ulønnede!) timer – ikke var det værd.

Min neurolog fortalte mig, jeg skulle holde mig fra alkohol. Men det var ikke alkoholen, i mit tilfælde. Stress var den største synder. Jeg må – også i dag – konstant overvåge, hvorvidt jeg udsætter mit sind for stress.

På et vist område kan man sige, at denne sygdom er min vogter fra overdreven stress.

***

Da diagnosen første gang føltes virkelig, sad jeg i et børne-ambulatorium. Jeg var 10. Jeg fik en folder for sygdommen. Det var en bunke trøstende ord i børnebogs-jargon: ”Vidste du, at mange berømte mennesker også har epilepsi?” De nævnte ingen navne. Der var kun en fjollet illustration af en pianist med en overdreven stor næse. Men med et kæmpe smil. Jeg husker klart jeg tænkte, ”Hvordan kunne han være syg og glad?” Indtil i dag har jeg ingen navne hørt. Kun navne jeg specifikt har googlet til. Der er Neil Young. Og så Prince, til en vis grad. Og senest Edward Snowden, som jeg opdagede, da Oliver Stone kaldte sygdommen ”a spiritual illness”, på åben mikrofon, efter premieren af ”Snowden” i Imperial.

Der er 350 mio. på verdensplan der deler min sygdom. Men jeg hører stadig ikke om dem til trods for det er en folkesygdom. Kroniske lidelser er et tabu. De pynter bestemt heller ikke på en Tinder-beskrivelse. Al sympati til dem som har en psykotisk lidelse, men de har sgu’ smukkere talsmænd og (især) -kvinder. Der er ingen spænding i min sygdom. Den er kedelig. Men den er en del af mig.

Hvis jeg mødte det barn på ambulatoriet i dag, og han spurgte mig, ”Kan man være syg og glad?” ville jeg svare, ”Du kommer til at være mere glad end du aner.”

Det spøjse med kronisk sygdomme er, at du glemmer dem. Og du bliver fristet til at eksplodere og række ud mod stjernerne. Indtil sygdommen minder dig om, igen, at du skal hive din krop med. Den kendsgerning redder dig i sidste ende.

 


Vil du holde os fri fra sponsorede indlæg og andet bras?

Denne blog er frugten af hårdt, ulønnet arbejde og tiltænkt fri for sponsorerede indlæg.
Alle donationer, store som små er værdsat – 10% går til velgørenhed. Læs mere her.

Donér nemt og hurtigt via
MobilePay – 91557509
eller PayPal